به گزارش سایت خبری مدارا؛ عباس آزادی اظهار کرد: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درمان این بیماری‌ها سخت و هزینه سنگینی به همراه داشته و بیمار تا آخر عمر گرفتار این بیماری خواهد بود.
به نوشته ایسنا؛ وی تصریح کرد: پرونده ۸۰۰ بیمار از منطقه کاشان تاکنون در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج ثبت شده که اغلب این بیماری‌ها جنبه ژنتیکی دارند در حالی که تعداد بیماران صعب‌العلاج بیشتر از این تعداد است.
سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان ادامه داد: بر اساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، CF، SMA، پیوند، ای بی، اُتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه و سایر بیماری‌های متابولیک در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های مادام‌العمر به‌حساب می‌آید.
آزادی گفت: تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای حمایت مالی از این قبیل بیماران است و در حال حاضر ۱۰۷ بیمار خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه بوده و هزینه‌های سنگین آنها کاهش پیدا می‌کند.
وی، افزود: بر اساس بسته حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج تمام خدمات ارائه شده به بیماران در مراکز درمانی دولتی و خصوصی با تعرفه مصوب اجرا می‌شود.
سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان، تأکید کرد: ارتقای سلامت شهروندان شامل سه فاکتور آموزش سلامت، حفاظت از سلامت و پیشگیری از بیماری است، بنابراین مؤثرترین راهکار در مورد بیماری‌ها حتی بیماری‌های صعب‌العلاج آموزش همگانی و پیشگیری از بروز بیماری‌ها است.
آزادی گفت: انجام آزمایش الکتروفورز هموگلوبین قبل از ازدواج، یکی از راهکارهای کاهش تالاسمی است زیرا زوجینی که هردوی آنها تالاسمی مینور داشته باشند، ممکن است فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور شود.
